Hemofili A Faktor VIII

[Rochader 0]

Bu baslik sonra istenirse silinebilir.

Benim bir arkadasimin cocuguna Hemofili A Faktor VIII teshisi konmus. Bunun bugün ne gibi tedavisi var? Bu konuda bilgisi olanlar varsa buraya yazsin lütfen. Cocuk 7 veya 8 yasinda.

SAYGILAR

[Kabeimami 0]

Geçmiş olsun.

Bu hastalığın tıbbi adı bu ise normal adı nedir.

Bu hastalık nedir ?

[Rochader 0]

Geçmiş olsun.

Bu hastalığın tıbbi adı bu ise normal adı nedir.

Bu hastalık nedir ?

Adi bu iste. Hemofili A Faktor 8 kanin pihtilasmasinin yetersiz olusundan olusan bir dogumsal kan hastaligi.

SAYGILAR

[Cigdem 0]

üzüldüm rochader.. öncelikle geçmiş olsun diyorum..

bildiğim kadarıyla hastalığın ölümcül olabildiği lösemi ne kadar tedavi edilebiliyorsa onunda ancak o kadar tedavi edilebildiğini biliyorum pek söylemek istemiyorum.. umarım benim bilmediğim gelişmeler vardır..

Eylül 29, 2009 tarihinde Cigdem tarafından düzenlendi

[Rochader 0]

üzüldüm rochader.. öncelikle geçmiş olsun diyorum..

bildiğim kadarıyla hastalığın ölümcül olabildiği lösemi ne kadar tedavi edilebiliyorsa onunda ancak o kadar tedavi edilebildiğini biliyorum pek söylemek istemiyorum.. umarım benim bilmediğim gelişmeler vardır..

Umalim cigdem. Tesekkürler.

[MissSecret 0]

Adi bu iste. Hemofili A Faktor 8 kanin pihtilasmasinin yetersiz olusundan olusan bir dogumsal kan hastaligi.

SAYGILAR

Bu hastalığı benim komşumda yaşıyor.Oda 11 yaşında yakışıklı bir delikanlı..

Kendisi sünnet olucagı zaman anlaşıldı bu hastalıga müzdarip oldugu..

Beş yıldırda bu hastalıgı bilerek yaşıyor.İlk başta çok korkutucu geliyordu ama tedavisiyle birlikte şimdi hiç korkutucu degil..

Florance nightangale hastanesi bünyesinde tedavi oluyor.Gayet sağlıklı bir çocuk..

Rochader arkadasınıza hatta o cimcimeye söyleyin endişelencek bir şey yok..Sadece tedavi emin ellerde yapılmalı ve sosyal yaşamından sorumlu olan herkesin bu konuyla bilgilendirilmesi gerekiyor.

Çok geçmiş olsun ..

Eylül 29, 2009 tarihinde Secret_Lady tarafından düzenlendi

[Cigdem 0]

kopyala yapıştırlardan nefret ediyorum gerçi ama şu linke göz at istersen araştırmışsındır zaten, olsun ekleyeyim gene de..

http://www.hemofili-dunyasi.com/az_hemofil...id=31&fmb=1

şu an için en uygunu hacıyı beklemek olacak galiba..

[Rochader 0]

...

Rochader arkadasınıza hatta o cimcimeye söyleyin endişelencek bir şey yok..Sadece tedavi emin ellerde yapılmalı ve sosyal yaşamından sorumlu olan herkesin bu konuyla bilgilendirilmesi gerekiyor.

Çok geçmiş olsun ..

Evet anliyorum. Ilgin icin tesekkürler. Hepsini dedigin gibi anlatirim.

kopyala yapıştırlardan nefret ediyorum gerçi ama şu linke göz at istersen araştırmışsındır zaten, olsun ekleyeyim gene de..

http://www.hemofili-dunyasi.com/az_hemofil...id=31&fmb=1

şu an için en uygunu hacıyı beklemek olacak galiba..

Verdigin linkteki bazi basliklari kopyeledim babasina verecegim bence okusun ve uygulanabilir olanlari dikkatli uygulasin.

ücünüze ayri ayri tesekkürler.

[jayjay 0]

Sevgili rochader,

hemofili A faktör VIII eksikliğinin diğer adı olduğunu öğrenmişsin. Faktör VIII kan pıhtılaşması için gerekli maddelerden biridir. X kromozomuna bağlı resesif (çekinik) kalıtılır. Kadınlar taşıyıcıdır.

Şiddeti için şunları söyleyebilirim :

FVIII<%1 :şiddetli hemofili

FVIII %1-5 : orta siddette hemofili

FVIII >%5 :hafif hemofili

Klinikte ise :

Travma sonrası geç kanama(saatler, günler)

Sefalhematom*, sünnet sonrası kanama , eklem içi kanama (hemartroz), GÜS kanamaları, oral(ağız) kanama, derin doku ve kas içi kanamalar olabilir.

Tedavisi için ise şu yöntemler mevcut :

1 ünite/kg F VIII: FVIII düzeyini %2 yükseltir. (0-100 için 50ü/kg)

FVIII yarı ömrü : 8-12 saat...

FVIII replasmanı** günde 2 kez (önce hesaplanan yükleme dozu, sonra 12 saatte bir yükleme dozunun yarısı ile idame)

Hemartroz,epistaksis(burun kanaması), hafif oral mukoza kanaması,yüzeyel intramusküler(kas içi) kanama: hedef faktör VIII düzeyi: %30-50, 1-2 gün verilir.

Beyin kanaması, retrofaringeal ,retroperitoneal kanama , GIS kanama :hedef :%75-100 7-10 gün süre ile verilir.

* : Doğumdan sonraki 2., 3. günlerde yenidoğanın kafasında ilgili kemik dokular tarafından sınırlanmış ve dokunmayla çalkantı hissi (flüktüasyon) veren şişlik.

**: yerine koyma

Umarım az çok kafanda bir şeyler canlanmıştır. Sormak istediğin terim olursa tek tek sorabilirsin. Ben yardımcı olabilirim.

Bu arada faktör eksikliği ilaçları maalesef çok pahalıdır ve bildiğim kadarıyla kırmızı reçete ile veriliyor.

Büyük geçmiş olsun,

Sevgiler...

[jayjay 0]

Bu arada faktör eksikliği ilaçları maalesef çok pahalıdır ve bildiğim kadarıyla kırmızı reçete ile veriliyor.

Büyük geçmiş olsun,

Sevgiler...

Yanlış hatırlıyormuşum. Faktör VIII turuncu reçete ile yazılırmış ama maalesef doğru hatırladığım bir şey çok pahalı olduğuydu. Faktör VIII, Faktör IX, Faktör Von Willerbrand, Rekombinant Faktör VIIa turuncu reçete ile yazılan ilaçlardır.

Tekrar geçmiş olsun.

[Rochader 0]

jayjay sanada tesekkürler. Hepsini babasina kopye yapip verdim. Oda hastaligin ciddiyetini biliyor. Bunlara göre davranir artik.

Haci den ricam: Bu hastalik üzerine bir dedikodu varmis ki söyle; Bu hastalik icin yapilan arastirmalarda bir gen tedavisi varmis ve bu 60 hasta üzerinde yapilan denemelerde iyi sonuc vermis. Cocugun babasi bunun dogru olup olmadigina karar verecek bir kaynak bulamiyor. Böyle bir sey varmi? Bu haber dogrumu?

SAYGILAR

[haci 0]

jayjay sanada tesekkürler. Hepsini babasina kopye yapip verdim. Oda hastaligin ciddiyetini biliyor. Bunlara göre davranir artik.

Haci den ricam: Bu hastalik üzerine bir dedikodu varmis ki söyle; Bu hastalik icin yapilan arastirmalarda bir gen tedavisi varmis ve bu 60 hasta üzerinde yapilan denemelerde iyi sonuc vermis. Cocugun babasi bunun dogru olup olmadigina karar verecek bir kaynak bulamiyor. Böyle bir sey varmi? Bu haber dogrumu?

SAYGILAR

Gen tedavisi henüz pratiğe aktarılmadı.

Geçen senelerin birinde yapılan bir araştırma ölümlere neden oldu ve vazgeçildi.

Teknoloji henüz yerine oturmadı.

Ama aslında çok sağlam bir kuramsal teknolojisi var.

Pratiğe uygulanamıyor malesef.

Hemofilinin türleri var. Eskiden bu hastalık kraliyet hastalığı olarak bilinirdi.

Hastalık genini kadınlar geçirir ve yalnız erkekler hasta olur.

Kadınlarda son derece enderdir ve benzeri başka bir hastalık vardır.

Tedavisi çok pahalı bir hastalık. Ender karşılaşıldığı için üzerinde fazla durulmuyor.

[Rochader 0]

Gen tedavisi henüz pratiğe aktarılmadı.

Geçen senelerin birinde yapılan bir araştırma ölümlere neden oldu ve vazgeçildi.

Teknoloji henüz yerine oturmadı.

Ama aslında çok sağlam bir kuramsal teknolojisi var.

Pratiğe uygulanamıyor malesef.

Hemofilinin türleri var. Eskiden bu hastalık kraliyet hastalığı olarak bilinirdi.

Hastalık genini kadınlar geçirir ve yalnız erkekler hasta olur.

Kadınlarda son derece enderdir ve benzeri başka bir hastalık vardır.

Tedavisi çok pahalı bir hastalık. Ender karşılaşıldığı için üzerinde fazla durulmuyor.

Okey haci bunu böyle anlatirim ona. Tesekkürler :good: