harun dk 0 Ekim 29, 2015 gönderildi Raporla Share Ekim 29, 2015 gönderildi prolidaz eksikliği Danimarka daki doktorlar bu hastaligi bilmiyorlarbir türk doktor ve ya bu hastaligi olan varmi acil yardimlasmak istiyorum e-mail: harun1975@live.dk Link to post Sitelerde Paylaş
harun dk 0 Ekim 29, 2015 gönderildi Raporla Share Ekim 29, 2015 gönderildi prolidaz eksikliği Danimarka daki doktorlar bu hastaligi bilmiyorlar bir türk doktor ve ya bu hastaligi olan varmi acil yardimlasmak istiyorum e-mail: harun1975@live.dk Link to post Sitelerde Paylaş
harun dk 0 Ekim 29, 2015 gönderildi Raporla Share Ekim 29, 2015 gönderildi prolidaz eksikliği Danimarka daki doktorlar bu hastaligi bilmiyorlarbir türk doktor ve ya bu hastaligi olan varmi acil yardimlasmak istiyorum e-mail: harun1975@live.dk Link to post Sitelerde Paylaş
harun dk 0 Ekim 29, 2015 gönderildi Raporla Share Ekim 29, 2015 gönderildi prolidaz eksikliği Danimarka daki doktorlar bu hastaligi bilmiyorlarbir türk doktor ve ya bu hastaligi olan varmi acil yardimlasmak istiyorum e-mail: harun1975@live.dk Link to post Sitelerde Paylaş
harun dk 0 Ekim 29, 2015 gönderildi Raporla Share Ekim 29, 2015 gönderildi prolidaz eksikliği Danimarka daki doktorlar bu hastaligi bilmiyorlarbir türk doktor ve ya bu hastaligi olan varmi acil yardimlasmak istiyorum e-mail: harun1975@live.dk Link to post Sitelerde Paylaş
ateistdusunce 0 Ekim 29, 2015 gönderildi Raporla Share Ekim 29, 2015 gönderildi prolidaz eksikliği Danimarka daki doktorlar bu hastaligi bilmiyorlar bir türk doktor ve ya bu hastaligi olan varmi acil yardimlasmak istiyorum e-mail: harun1975@live.dk dr ahmet celik. Hucre buyumesi ve yapisal bozuklugu ile ilgili bi sorun kalojen yapiminda gorev aliyor. Link to post Sitelerde Paylaş
ateistdusunce 0 Ekim 29, 2015 gönderildi Raporla Share Ekim 29, 2015 gönderildi Prolin eksikliginiz mi var ? Link to post Sitelerde Paylaş
harun dk 0 Ekim 29, 2015 gönderildi Raporla Share Ekim 29, 2015 gönderildi prolidaz eksikliği Danimarka daki doktorlar bu hastaligi bilmiyorlarbir türk doktor ve ya bu hastaligi olan varmi acil yardimlasmak istiyorum e- mail: harun1975@live.dk Link to post Sitelerde Paylaş
ateistdusunce 0 Ekim 29, 2015 gönderildi Raporla Share Ekim 29, 2015 gönderildi prolidaz eksikliği Danimarka daki doktorlar bu hastaligi bilmiyorlar bir türk doktor ve ya bu hastaligi olan varmi acil yardimlasmak istiyorum e- mail: harun1975@live.dk prolidaz rahatsizliginizmi var ? Link to post Sitelerde Paylaş
haci 0 Ekim 29, 2015 gönderildi Raporla Share Ekim 29, 2015 gönderildi prolidaz eksikliği Danimarka daki doktorlar bu hastaligi bilmiyorlar bir türk doktor ve ya bu hastaligi olan varmi acil yardimlasmak istiyorum e- mail: harun1975@live.dk Nasrettin hoca bir gün damdan düşmüş... Hemen bir doktor aramaya başlamış arkadaşları. Hayır demiş Hoca.. Ben doktor istemiyorum. Bana damdan düşen birini bulun... Harun: Prolidaz eksikliği konusunda bir önceki sayfada yeterince bilgi verildi.. Daha fazla bilgi istiyorsun ve belki de prolidaz eksikliği olan biri ile konuşmak istiyorsun ama, bu son derece nadir karşılaşılan bir hastalık. Damdan düşen birini bulamazsın. Bu konuda uzman bir doktor bulman da imkansız. Çünkü doktorların hemen tümü bu hastalığı değil tedavi etmek, duymamışlardır bile. Yine de bu çabana olumlu bakıyorum. Umarım bu konuda uzman biri ile karşılaşırsın.. Bol şanslar. Link to post Sitelerde Paylaş
kirec 0 Ekim 30, 2015 gönderildi Yazar Raporla Share Ekim 30, 2015 gönderildi bu hastalıktan muzdarip olan yakınımın durumunda pek bir değişiklik yok... Yaraları bazen iyice kötüleşiyor bazen yara bakımı uzmanlarınca ölü dokular ameliyatla alınıyor ... Bazen yaralarda iyileşme görülüyor ama sonra başka yerde yeni yaralar çıkıyor... Ayaklarda derinliği bir santimi bulan oyuklar şeklinde yaralar oluşup uzun süre sonra yavaş yavaş kapanıyor... İlgili doktorlar kesin bir tedavi bulamıyor bilmiyorlar... Dünya üzerinde bu hasta sayısı belki yüz bile değilmiş... Bu yüzden konu hakkında ileri düzey araştırma geliştirme yapılmıyor çok masraflı işler diye ... Benim bildiğim her hasta ve yakını kendince değişik yöntemler arayıp çare arıyor ama pek bir ilerleme yok... Link to post Sitelerde Paylaş
kirec 0 Mayıs 12, 2018 gönderildi Yazar Raporla Share Mayıs 12, 2018 gönderildi Hastamızın ayaklarının son durumu bu... İyileşmeyen yaraları üzerine çok çaba sarf ediliyor... Yeniden yaralar çıkıyor ve bir türlü engellenemiyor... Yara tedavisi konusunda her türlü bilimsel öneri ve yardıma muhtaç.. Link to post Sitelerde Paylaş
anibal 0 Mayıs 12, 2018 gönderildi Raporla Share Mayıs 12, 2018 gönderildi (düzenlendi) Bizim söyleyeceklerimizin, doktorların yapacaklarından daha etkili olabileceğini sanmıyorum. Ama onların genelde söyleyemediği bir şeyler vardır, belki onları söyleyebiliriz. Bunların başında, hastanın stresten uzak durması gelir. Bir şekilde, mutlu olmalı, gülüp eğlenebilmeli. Bu derdi takmamalı. Böylece bağışıklı sistmei güçlü olur, kolay atlatabilir. Birde muhakka denmiştir sanıyorum, bol bol kırmızı biber yiyin, C vitamini niyetine. Protakal, Limon falan bir mittir C vtiamini açısından. Dünyada bu konuda uzman olan nadir doktor mevcut. Bildiğim, Türkiye'de, mevzu üzerine bir şekilde çalışan Berna Hanım vardı, Sakarya Üniversitesinde. Kendisiyle irtibata geçilebilirse, yol gösterici olabilir sanıyorum. Berna, Berna SOLAK Yani, tıp fakültesinde. Mayıs 12, 2018 tarihinde anibal tarafından düzenlendi Link to post Sitelerde Paylaş
kirec 0 Mayıs 12, 2018 gönderildi Yazar Raporla Share Mayıs 12, 2018 gönderildi 2 hours ago, anibal said: Bizim söyleyeceklerimizin, doktorların yapacaklarından daha etkili olabileceğini sanmıyorum. Ama onların genelde söyleyemediği bir şeyler vardır, belki onları söyleyebiliriz. Bunların başında, hastanın stresten uzak durması gelir. Bir şekilde, mutlu olmalı, gülüp eğlenebilmeli. Bu derdi takmamalı. Böylece bağışıklı sistmei güçlü olur, kolay atlatabilir. Birde muhakka denmiştir sanıyorum, bol bol kırmızı biber yiyin, C vitamini niyetine. Protakal, Limon falan bir mittir C vtiamini açısından. Dünyada bu konuda uzman olan nadir doktor mevcut. Bildiğim, Türkiye'de, mevzu üzerine bir şekilde çalışan Berna Hanım vardı, Sakarya Üniversitesinde. Kendisiyle irtibata geçilebilirse, yol gösterici olabilir sanıyorum. Berna, Berna SOLAK Yani, tıp fakültesinde. Çok teşekkür ederim ilgin için... Peki yurt dışında mesela Amerika'da başvurulabilecek bir yer varmıdır konuyla ilgili... Bir de larva tedavisi diye bir şey varmış sence nasıl... Hiperbarik oksijen tedavisi denendi yaralara kan enjekte edilmesi denedi bir çok hastanede ve üniversitede ilgilenirdi ama sonuç bu... Yapılabilen sadece yaraların debridmani ve pansumanı bunlarda çoğunlukla ailenin kendi imkanlarıyla yapmaya çalıştığı şeyler... Link to post Sitelerde Paylaş
anibal 0 Mayıs 12, 2018 gönderildi Raporla Share Mayıs 12, 2018 gönderildi 4 hours ago, kirec said: Çok teşekkür ederim ilgin için... Peki yurt dışında mesela Amerika'da başvurulabilecek bir yer varmıdır konuyla ilgili... Bir de larva tedavisi diye bir şey varmış sence nasıl... Hiperbarik oksijen tedavisi denendi yaralara kan enjekte edilmesi denedi bir çok hastanede ve üniversitede ilgilenirdi ama sonuç bu... Yapılabilen sadece yaraların debridmani ve pansumanı bunlarda çoğunlukla ailenin kendi imkanlarıyla yapmaya çalıştığı şeyler... Maalesef, şunu bilmek gerekiyor, bu hastalıktan kurtuluş yok, en azından günümüz için. Bu dünkü meseleydi, belki bugün değişmiş olabilir, değişmediyse, yarın değişebilir. Bunu bilip ona göre yaşamak gerekiyor. O yaraları çıkmasını engellemek maalesef pek olası görünmüyor. Yapılabilecek olan, yaralar çıkacak, siz ise onların iyileşmesini sağlayacaksınız. Yani pansumanını, temizliğini vs. azami ihtimamla sağlamanız gerekiyor. Bu açıdan, oksijen tedavisi, larva tedavisi vs. ciddi seçenekler ve uygulamak faydalı. Mesela larva tedavisi, yaradaki ölü dokuları temizleyip iyileşmeyi kolaylaştırır, en azından enfeksiyon riskini azaltır. Dahası, hastanın hayata tutunmasını kolaylaştırma potansiyeli taşır. Fakat, onlarla bitmeyecek, iyileşenin ardından yenisi oluşacak, o da tedavi edilerek bu süreç böylece devam edecek. Bu tedavilere, bununla bitecek kurtulacak gibi bakmamak, bunun belki bitmeyecek bir süreç olduğunu herkes bilerek konuya yaklaşmak gerekiyor. Bu hastalığı yenebilecek tek şey, hastanın içinde. O da hastanın yaşama tutunması, hayattan bir şekilde zevk alması. Her durumda hayat genede güzel diyebilmesi gerekiyor. ÇEvredekilere düşen bu. Ve aslında tüm yük, tıp bilimine, eczacılık ilmine değil, çevresine düşüyor. Bu boş bir laf değil, bilimsel açıklaması olan bir mevzu. En iyi örneği Hawking'tir. Link to post Sitelerde Paylaş
Alperen26 0 Ocak 13, 2019 gönderildi Raporla Share Ocak 13, 2019 gönderildi Merhaba iyi geceler diliyorum. 11 Günlük bebeğim var kendisine prolidaz enzim eksikliği teşisi kondu şuan için bizi fiziksel yada bedensel olarak ileriye doğru neyin beklediğini bilmiyoruz.İnternet araştırmalarında tedavisi yaygın olmadığı için ikna edici bir kaynak bulamadım burada tesadüfen bu konuyu buldum ve yazmak istedim,daha önce bu rahatsızlığı geçiren akrabalarınız dostunuz arkadaşınız var ise bizleri neler bekliyor az çok bilgi verir ise çok memnun olurum Link to post Sitelerde Paylaş
harun dk 0 Ocak 13, 2019 gönderildi Raporla Share Ocak 13, 2019 gönderildi Merhaba Alperen26 prolidaz eksikliği benim bildim 3 hasta var Danimarka'daki doktorlar bu hastaligi bilmiyorlar. doktorlar sitesi var dünyada hastalıklar daha iyi araştırılıyor. dünya doktorlar sitesi sadece doktoru bakabilir. Doktorlarin vakti yok. hastalığı sadece doktor araştırabilirler ücretli doktor tavsiye ederim. Link to post Sitelerde Paylaş
fezadabirtürk 0 Ocak 14, 2019 gönderildi Raporla Share Ocak 14, 2019 gönderildi On 17.12.2011 at 01:01, kirec yazdı: bir yakınım için ön teşhis olarak prolidaz enzim eksikliği dendi... bir türlü iyileşmeyen yaraları var... bu genetik bir rahatsızlık imiş galiba... tedavisi var mıdır nasıldır bilen koyan var mı aceb... mantralar var..sürekli dinlenmesi gerek..21 gün veya daha fazla..ara vererek yani..denemesi bedava..ben deniyorum.. her hastalığın mantrası var ..veya bütün hastalıkların tedavisi bir mantrada . bilimsel olarak kanıtlanmış deniliyor..gerçekten öyle mi ,bilmiyorum. ..geçmiş olsun. Link to post Sitelerde Paylaş
Alperen26 0 Ocak 14, 2019 gönderildi Raporla Share Ocak 14, 2019 gönderildi On 14.01.2019 at 00:45, harun dk yazdı: Merhaba Alperen26 prolidaz eksikliği benim bildim 3 hasta var Danimarka'daki doktorlar bu hastaligi bilmiyorlar. doktorlar sitesi var dünyada hastalıklar daha iyi araştırılıyor. dünya doktorlar sitesi sadece doktoru bakabilir. Doktorlarin vakti yok. hastalığı sadece doktor araştırabilirler ücretli doktor tavsiye ederim. Şuan elimden geldiğince araştırıyorum tedavi gördüğümüz hastahanede hekimlere de danıştık,ama onlarda sonuç kestiremiyor daha bebek 1 ayı bile dolmadı bizi nelerin beklediğini de bilmiyoruz bu hafta içerisinde özel bir laboratuvar da metabolizma testi yaptıracağız aynı zamanda mevcut olan devlet hastahanesin de tekrar 2.bir test yaptıracağız tek sonuca bağlı kalmayacağız ama alanımız dar dediğiniz gibi malesef maddi durumun var ise özele gideceksin yoksa kaderine teslim kalacaksın. Link to post Sitelerde Paylaş
Recommended Posts